Лечить детей с орфальными заболеваниями в России будут за счет средств нового государственного фонда. Об этом заявила заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова. Деньги на эти цели смогут выделить за счет повышения НДФЛ для людей с годовым доходом свыше пяти миллионов рублей. В 2021 благодаря повышению налога до 15% смогут выручить порядка 60 миллионов рублей. Планируется, что лечение на эти деньги смогут получит 25 тысяч детей. В перечень войдут 29 болезней, представляющих угрозу жизни и здоровью детей (в том числе и онкологические), и 19 редких заболеваний, среди которых и спинальная мышечная атрофия. Лечебный препарат от СМА – Золгенсма – один из самых дорогостоящих в мире. Стоимость одного укола 2,5 миллионов долларов.